Le vécu de la maladie de parkinson ne peut être réduit à des tremblements, de la lenteur ou de la raideur. Il se caractérise aussi par des douleurs, de l’anxiété, de l’apathie, de la tristesse, un manque de motivation... Tout cela peut conduire à une rupture dans le rythme des activités de la vie quotidienne.
La personne parait bien, mais elle ne l’est pas. Le conjoint pense qu’il ou elle peut faire certaines activités alors qu’il ou elle ne se sent pas en mesure de les faire. Ces différences de perception peuvent être à l’origine de tensions dans les couples.
Le conjoint aidant, de son côté, porte une charge physique en aidant aux déplacements, en assurant les tâches domestiques, mais aussi bien d’autres choses qui ne peuvent plus être prises en charge par la personne souffrante. Le conjoint aidant porte aussi la charge morale, la peur du futur. Le rêve du couple est brisé.
Tout ceci renvoie les personnes dans un état de stress. La parole permet de diminuer les tensions.
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Le personnel soignant, que ce soit le médecin, le psychiatre et le psychologue, mais aussi les aides à domicile, votre entourage, peuvent vous aider.
Textes rédigés à partir d’une interview en janvier 2023 du Pr Devos, Université de Lille. CHU-Lille, Pharmacologie Médicale & Neurologie. Lille Neuroscience & Cognition, Inserm, UMR-S1172, France, sur les travaux originaux du Dr Sabine Bayen.
