Les réunions nommées « post-diagnostic », sont en lien avec l’association France Parkinson. Elles ont été créées pour informer les patients juste après leur diagnostic partant du constat que les neurologues n’avaient la possibilité de le faire.
Nous avons échangé ensemble sur cette problématique, et nous avons décidé conjointement de mettre en place ces groupes de parole, des petits groupes de 6 à 8 personnes, qui porteraient sur une discussion ouverte sur les différents aspects de la maladie, dont la physiopathologie, les traitements, l'accompagnement idéal. Quels exercices sont bons pour moi, quel suivi est le mieux, est-ce que je dois être suivi en centre expert Parkinson quand je suis patient atteint de la maladie de Parkinson, etc.
Il y a de nombreuses questions comme cela, où les patients ont besoin de réponses parce qu'ils voient des choses sur Internet qu'il faut « détricoter » ensemble.
Et ça, c'est - dans le cadre de ces échanges en petits groupes - quelque chose de très intéressant car en effet les expériences des uns et des autres parfois se complètent, parfois convergent, et par conséquent c'est bien de pouvoir retravailler ces idées ensemble.
Les propos tenus sont sous la responsabilité de leur auteur.
JT déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt en lien avec le texte publié.
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ENV 33