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Quels retours ?

Quels sont les retours des patients et des aidants ?
03/07/2025

 

Les patients sont assez contents de cette mise en place de groupes. Ils sont souvent assez surpris de ce qu'ils peuvent apprendre lors de ces groupes de parole.

Là où, en fait, ils réclament un peu plus de mise en lumière, c'est principalement sur les traitements.

En effet, quand ils comprennent un peu mieux la symptomatologie et les traitements, ça devient beaucoup plus simple en organisation, ils comprennent l'enjeu d'observance, principalement.

Il y a par exemple plusieurs patients qui ne se posaient pas la question du format horaire de la prise de traitement et qui, après la réunion, m'ont fait des retours en me disant « je prendrai bien mon traitement à l'heure parce que je me rends compte que sinon, ensuite, c'est difficile de me soigner ». Il y a donc des repères temporels qui sont fixés et qu'on peut travailler dans le cadre des consultations.

Et il y a aussi les exemples sur la rééducation où, en fait, ils comprennent aussi que les aspects de rééducation sont beaucoup plus complexes que, par exemple, de « juste » trouver un kinésithérapeute qui ait la spécificité de la maladie de Parkinson. Les patients viennent tous avec leur désidérata, mais ils se rendent compte vite, au cours de la conversation, que ce n'est pas aussi simple que ça d'avoir une compétence Parkinson, qu'il faut le vouloir et qu'une fois qu'on propose une kinésithérapie à un patient parkinsonien, souvent c'est pour la vie.

Nous faisons donc cette éducation afin de permettre de solliciter de façon juste les professionnels en rééducation. Les participants sont assez contents de cela, parce que ça leur enlève cet enjeu très compliqué de trouver les rééducateurs. Par conséquent, ça les rend un peu plus sereins dans le binôme aidant-patient.

Voici les deux principaux exemples que je peux vous donner en termes de plus-value et de compréhension.

J'ai même maintenant des demandes de participants qui veulent revenir pour essayer justement de comprendre des petites subtilités auxquelles ils ont pensé.

Et ça, je trouve que c'est un signe fort d'adhésion à ce groupe de parole.

 

Les propos tenus sont sous la responsabilité de leur auteur.

JT déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt en lien avec le texte publié.

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