Quels thèmes ?

Dans le cadre de ces réunions, il est intéressant de mettre en avant d'abord la spécificité de la maladie de Parkinson, mais aussi des syndromes parkinsoniens, parce qu'au sein des associations de patients, il n'y a pas de « tri » à l'accueil, comme on pourrait dire, entre des patients qui ont des « Park+ », comme une maladie à corps de Lewy, comme une paralysie supranucléaire progressive, ou même une atrophie multisystématisée.

Donc en fait, le premier but, c'est déjà de comprendre si on est face à une maladie de Parkinson ou pas, et qu'est-ce que ça implique dans la prise en charge.

Ensuite, nous essayons d'échanger aussi sur les traitements, leurs mécanismes d'action, et ce que ça implique en termes d'effets indésirables. C'est très intéressant pour les aidants parce qu'en général, ils ne se rendent pas compte forcément de ces effets indésirables. On parle aussi de la symptomatologie en regard. Cela nous permet de pouvoir définir ce qui est plus ou moins lié au syndrome parkinsonien ou non.

Dans ces cas-là, nous présentons la Parkinson's Well-being Map™ qui est une carte de tous les symptômes. Nous apprenons un peu à pouvoir classifier ce qui fait partie de la symptomatologie ou pas, parce qu'en fait, le fond du sujet c'est souvent : « est-ce que c'est lié à la maladie de Parkinson ou non ? ». C'est un vaste sujet qui demande souvent d'être précisé, bien spécifié.

Et enfin, une fois que nous avons fait cette partie symptômes-traitement, nous passons sur un aspect accompagnement où nous nous appuions très fortement sur l'aspect de suivi des patients, sur la rééducation qui représente un traitement central, mais qu'il doit être utilisé à bon escient pour, qu'en fait, nous ayons des réels résultats.

Mais aussi le lien social, avec tout ce qui est services sociaux, etc., l'adaptation des aides et tous les intervenants qui peuvent intervenir, dont France Parkinson, puisque l’association propose en complément un programme de diagnostic intéressant qui s'appelle « Pas à Pas » et qui permet aussi de compléter des choses, notamment avec les aidants. 

Les propos tenus sont sous la responsabilité de leur auteur.

JT déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt en lien avec le texte publié.

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ENV 33